Personendaten für die öffentliche Gesundheit nutzen
Der Nutzen von Daten soll zum Wohl der Menschen sein. Dies gilt speziell im Gesundheitswesen. An einem Roundtable zur Nutzung personenbezogener Daten im Interesse der öffentlichen Gesundheit wurden konkrete Empfehlungen an das Gesundheitswesen formuliert.
Von Personen generierte, sogenannte personenbezogene Daten sind für die öffentliche Gesundheit von sehr grossem Nutzen. Das Beispiel der Corona-Pandemie zeigt zudem, dass nicht nur Gesundheitsdaten im engeren Sinne eine entscheidende Rolle spielen, sondern dass auch solche Daten eine wichtige Erkenntnisgrundlage liefern können, die von ausserhalb des Gesundheitssystems stammen, z.B. zum individuellen Mobilitäts- oder Konsumverhalten. Dabei sind nicht die einzelnen personenbezogenen Datensätze von Interesse, sondern deren repräsentative Aggregierung anhand unterschiedlicher Merkmale, z.B. geografisch, institutionell oder gemäss ausgewählter Bevölkerungsgruppen. Sind solche Daten verfügbar, wird ein besseres Verständnis des gesundheitlichen Geschehens möglich, angemessene Massnahmen können geplant und deren Wirksamkeit überprüft werden.
Soweit zum Nutzen. Dem gegenüber steht das Missbrauchsrisiko von personenbezogenen Daten und das Misstrauen. Auch hier hat die Corona-Pandemie exemplarisch gezeigt, wie heikel die Nutzung von personenbezogenen Daten ist und wie gross das Misstrauen ist, selbst wenn die Nutzung der Daten eigentlich im Interesse der Bevölkerung liegen würde. Dabei hat auch die Nicht-Nutzung von Daten Nachteile und Risiken.
Roundtable, um Zielkonflikte konstruktiv aufzulösen
Die SATW hatte zusammen mit der Swiss Data Alliance (SDA) und santeneXt zu einem am Roundtable zur Nutzung personenbezogener Daten eingeladen, an dem am 6. Dezember 2021 25 Personen im Interesse der öffentlichen Gesundheit teilnahmen. Der Roundtable fand im Rahmen des Netzwerkes Digitale Selbstbestimmung statt, einer Initiative des Bundesamts für Kommunikation BAKOM, der Direktion für Völkerrecht DV, der SATW und der SDA.
Das Ziel des Roundtables war, das Spannungsfeld zwischen dem Nutzen personenbezogener Daten für die öffentliche Gesundheit und den Risiken ihres Missbrauches zu diskutieren. Nach einleitenden Worten von Esther Koller-Meier, Generalsekretärin a.i. SATW, und Mathis Brauchbar, Projektleiter santeneXt, adressierte Stefan Spycher, CEO careum, übergeordnete Fragestellungen und leitete ins Thema ein. Vier Aspekte der gesetzlichen Rahmenbedingungen stehen gemäss Stefan Spycher im Zentrum, um die Nutzung personenbezogener Daten im Interesse der öffentlichen Gesundheit zu verbessern:
- die flexible Erteilung der Zustimmung für die Datennutzung durch die betroffenen Personen,
- die Verfügbarkeit eines einheitlichen universellen Personen-Identifikators,
- bessere Verknüpfungsmöglichkeiten für die Daten über verschiedene Anwendungskontexte hinweg,
- Institutionen, welche die vertrauenswürdige Nutzung der Daten gewährleisten.
Im Folgenden stellten vier Fachpersonen aktuelle Use Cases zur Nutzung personenbezogener Daten im Interesse der öffentlichen Gesundheit vor: Prof. Serge Bignens, BFH persönliche Impfdaten, Prof. Marcel Salathé, EPFL die Swiss Covid App, Prof. Ulrich Wagner, NICER das Krebsregister und Steve Jürkel, UZH die Covid Datenspende. Sie zeigten dabei auch, wie Zielkonflikte zwischen Privatsphäre, digitaler Selbstbestimmung und öffentlichem Interesse konstruktiv aufgelöst werden können.
Im zweiten Teil der Veranstaltung tauchten die Teilnehmenden in vier Untergruppen tiefer in die Thematik ein, diskutierten weitere Use Cases, notwendige Rahmenbedingungen für die Nutzung personenbezogener Daten im Interesse der öffentlichen Gesundheit und erarbeiteten Empfehlungen an die verschiedenen Akteure im Gesundheitssystem.
Die Gruppendiskussionen bestätigten den Wert konkreter Use Cases und resultierten in den folgenden Empfehlungen, um die Rahmenbedingungen zur Nutzung personenbezogener Daten im Gesundheitsbereich zu verbessern.
- Etablierung einer nationalen Datengouvernanz,
- die Durchsetzung offener und interoperabler Datenstandards,
- den Aufbau und die nachhaltige Finanzierung von Datenaustauschinfrastrukturen,
- die Förderung des Datenaltruismus,
- generell eine bessere Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Akteuren im Gesundheitsbereich, insbesondere zwischen Behörden und Wissenschaft.
Diese Erkenntnisse werden mit ausgewählten Fachpersonen detaillierter ausgearbeitet. Für Anfang 2023 ist dann eine umfangreichere Publikation geplant, die sowohl bereichspezifische – unter anderem für den Gesundheitsbereich – sowie sektorübergreifende Empfehlungen vorstellen soll, damit das Potenzial personenbezogener Daten besser genutzt werden kann.
Weitere Informationen zum Netzwerk «Digitale Selbstbestimmung»
Diskussionpapier «Digitale Selbstbestimmung»
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