Die Herausforderung Daten: Zwischen Wirtschaft, Forschung und Datenschutz

Personendaten sollten in der Schweiz besser genutzt werden, damit:

in der Mobilität

… Bürger:innen sensibilisiert und motiviert werden, ihr Mobilitätsverhalten nachhaltiger zu gestalten und damit zur Entlastung des Gesamtmobilitätsystems beitragen.

… Mobilitätsanbieter bestehende Angebote optimieren, effizienter weiterentwickeln oder gar individualisieren sowie neue Angebote entwickeln können.

… Bund, Kantone und andere Akteur:innen die Verkehrsinfrastrukturen und das Gesamtmobilitätssystem effizienter planen und gestalten können.

im Gesundheitswesen

… Bürger:innen ihre Gesundheit individuell fördern oder aufrechterhalten können.

… die Forschung gestützt auf diese Daten neue Erkenntnisse gewinnen und neue Ansätze für Prävention, Diagnostik und Therapie entwickeln kann.

… Akteur:innen des Gesundheitssystems bessere Versorgungsqualität und effizientere Prozesse sicherstellen und digitale Gesundheitsanwendungen mit hoher Qualität entwickeln können.

… Bund, Kantone und weitere Akteur:innen das Krankheitsgeschehen in der Bevölkerung und die Nutzung des Gesundheitssystems besser und zeitnah überwachen können.

im Bildungswesen

… Bürger:innen Zugang zu verbesserten Lernumgebungen haben, die eine Flexibilisierung und Individualisierung des Lernens hinsichtlich Zeit, Ort, Tempo und Inhalte  ermöglchen.

… Lehrpersonen persönliche Talente der Auszubildenden durch individualisierten Unterricht und personalisiertes, kollaboratives Lernen fördern können.

… Anbieter:innen von Bildungsdiensten einen verbesserten, individualisierten Zugang zu Wissensressourcen bereitstellen können.

… Bund, Kantone und weitere Akteur:innen digitale Kompetenzen aller Beteiligten gezielt fördern und die Mündigkeit der Schweizer Bürger:innen erhöhen können.

Personendaten sind im Datenschutzgesetz definiert als «Angaben, die sich auf eine bestimmte oder bestimmbare Person beziehen». Besonders schützenswert sind u.a. Personendaten über die religiösen oder politischen Ansichten, die Gesundheit, die Intimsphäre oder die Rassenzugehörigkeit.

Für Forschung, Planung und Statistik dürfen Personendaten bearbeitet werden. Betroffene Personen dürfen in veröffentlichten Ergebnissen aber nicht mehr bestimmbar sein. Dafür lassen sich Personendaten durch verschiedene Massnahmen schützen:

• Zugriffskontrolle, Verschlüsselung, Audit-Trail, Datensicherheit und vertragliche Regelungen sind wesentliche Grundmassnahmen. Klare vertragliche Regelungen zwischen den beteiligten Parteien regeln den Umgang mit personenbezogenen Daten im Datenraum. Verantwortlichkeiten, Haftungsfragen und die Dauer der Datenverarbeitung sollten darin festgelegt werden.
• Pseudonymisierung: In pseudonymisierten Daten lassen sich Personen nur mithilfe eines eindeutigen Schlüssels identifizieren.
• Anonymisierung: Anonymisierte Daten gelten nicht mehr als Personendaten, weil bei der Anonymisierung primäre (z. B. der Name) und sekundäre Identifikatoren (z. B. eine AHV-Nummer) irreversibel aus dem Datensatz entfernt werden.

Konzepte, die sicherstellen, dass personenbezogene Daten bestmöglich geschützt werden:

• Privacy-by-Design berücksichtigt Datenschutzmassnahmen von Anfang an bei der Entwicklung von Produkten und Dienstleistungen, anstatt sie nachträglich zu implementieren.
• Privacy-by-Default stellt sicher, dass hohe Datenschutzstandards standardmässig eingehalten werden. Der Datenschutz muss nicht manuell durch Benutzer:innen aktiviert werden.

In den Anwendungsbereichen Mobilität, Gesundheit und Bildung ergeben sich ähnlicher Handlungsbedarf.

Mangelnde Data Literacy

• Data Literacy umschreibt das Verständnis von Bürger:innen, welche Bedeutung ihre Daten haben und welche Chancen und Risiken mit deren Nutzung verbunden sind. Die öffentliche Debatte über die Sekundärnutzung von Personendaten und digitale Selbstbestimmung ist jedoch kaum existent oder aber es überwiegt die Diskussion um Risiken. Wir gehen daher von einer tiefen Literacy aus.

Gesundheit

• Patient:innen sind in der Regel bereit, ihre Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Eine aktuelle Befragung zeigt, dass 71 Prozent der (gesunden) Bevölkerung ihre Gesundheitsdaten teilen würde, eine Mehrheit sich aber auch mehr Transparenz und Informationen zu diesem Thema wünscht. Es sind daher Mechanismen zu diskutieren, wie Personendaten in transparenter Form zur Zweitnutzung zugänglich gemacht werden können, etwa durch Opt-in- oder Opt-out-Lösungen.

Fehlender übergeordneter Rahmen

• Es ist noch unklar, wie Datenräume in der Schweiz ausgestaltet sein sollen und wer deren Aufbau vorantreiben soll. Viele Aktivitäten laufen, doch ein übergreifender Abgleich fehlt ebenso wie ein übergeordneter Rahmen mit einer gemeinsamen Zielsetzung.

Bildung

• Ein digitales Bildungssystem kann nicht ohne IT-Infrastrukturen funktionieren. Diese müssen in organisatorische Strukturen eingebunden sein, die sich um deren Betrieb und Weiterentwicklung kümmern. Diese technischen und organisatorischen Aspekte werden heute noch zu oft übersehen oder ignoriert.

Gesundheit

• Die Vorstellungen über die Gouvernanz und die Finanzierung einer Gesundheitsdateninfrastruktur gehen bei den Akteur:innen weit auseinander und noch immer wird ein grosser Teil der Daten nicht digital erfasst oder uneinheitlich und mit unterschiedlicher Qualität erhoben.

Globalisierung und Plattformökonomie

• Ergreift die Schweiz in strategisch wichtigen Bereichen – wie der Mobilität, der Gesundheit oder der Bildung – keine Initiative, werden es früher oder später grosse ausländische Akteur:innen tun und Abhängigkeiten zu ihren Ökosystemen schaffen. So würden noch mehr Daten der Einwohner:innen der Schweiz zu einem grossen Teil im Ausland monetarisiert.

Mobilität

• Initiativen privater Akteur:innen für einen Datenaustausch zwischen Unternehmen in der Mobilität – wie z. B. die Genossenschaft openmobility – sind angewiesen auf Daten und Zugang zu den Vertriebssystemen des öffentlichen Verkehrs, der heute nicht gegeben ist. Es braucht daher staatliche Bestrebungen zur Offenlegung von Mobilitätsdaten.

Einen übergeordneten Rahmen für vertrauenswürdige Datenräume schaffen

Der Bund sollte einen gesetzlichen Rahmen schaffen, der die übergeordneten Herausforderungen adressiert, die sich beim Aufbau vertrauenswürdiger Datenräume in unterschiedlichen Anwendungsbereichen zeigen, und damit eine bessere Nutzung von Personendaten fördern. Ein Rahmengesetz für die Sekundärnutzung von Daten könnte dies leisten. Der erwähnte Verhaltenskodex liefert wichtige Aspekte, die darin einfliessen sollten. Zudem sind die beiden Konzepte Privacy-by-Design und Privacy-by-Default bei der Planung und Konzeption von Datenräumen zu berücksichtigen.

Bürger:innen befähigen, ihre Daten selbstbestimmt teilen zu können

Um Vorbehalten entgegenzuwirken, ist der digitalen Selbstbestimmung von Bürger:innen grosse Beachtung zu schenken. Dafür gilt es, in die Data Literacy aller Akteur:innen zu investieren. Der Bund und weitere Akteur:innen aus Wissenschaft, Wirtschaft und Zivilgesellschaft sollten dies gemeinsam verfolgen. Bürger:innen brauchen Transparenz darüber, welche Daten über sie erhoben und wie diese genutzt werden. Dieser Aspekt ist in einem Rahmengesetz zu verankern. Darüber hinaus sollten sie möglichst effektiven Zugang zu und die Kontrolle über die sie betreffenden Daten erhalten. Die Politik sollte prüfen, ob hierzu eine weiterführende Gesetzgebung angezeigt oder dies anderweitig realisierbar ist.

Die Interessen der Wirtschaft angemessen berücksichtigen

Um zu verhindern, dass sie in Bereichen von nationaler Bedeutung in die Abhängigkeit ausländischer Unternehmen gerät, muss die Schweiz geeignete Rahmenbedingungen schaffen. Damit alle Akteur:innen aktiv an Datenräumen partizipieren und davon profitieren können, müssen sie gemeinsam Anforderungen an Datenräume definieren. Dabei soll die Wirtschaftsfreiheit berücksichtigt werden. Entschädigungen für Aufwände wie z. B. die Erfassung von Daten oder die Sicherstellung von deren Qualität sind dabei zu berücksichtigen. Ungeachtet dessen braucht es Infrastrukturen, die auf eine Anschubfinanzierung durch die öffentliche Hand angewiesen sind.

In einem inklusiven Ansatz eine gemeinsame Vision verfolgen

Um ein breit gestütztes Rahmengesetz zu formulieren, braucht es geeignete Gefässe, die einen regelmässigen Wissensaustausch und einen fortwährenden Dialog während des gesamten Gesetzgebungsprozesses zwischen den verschiedenen Akteur:innen unterstützen. Nur wenn der Prozess inklusiv und unter Mitwirkung aller Interessensgruppen realisiert wird, kann eine gemeinsame Vision gefunden und verfolgt werden.

Der Bund sollte im Rahmen der «Strategie Digitale Schweiz» eine fortwährende Diskussion anstossen mit dem Ziel, in der Schweiz eine Datennutzungskultur zu etablieren, wie sich in skandinavischen Ländern bereits bewährt hat. Bei einem entsprechenden Mandat könnte das Netzwerk Digitale Selbstbestimmung in Zusammenarbeit mit sektoriellen Akteur:innen und weiteren bestehenden Netzwerken dies leisten.

Internationale Interoperabilität sicherstellen

Die Interoperabilität zwischen verschiedenen Datenräumen auf Schweizer wie auch auf internationaler Ebene ist zentral und zwingend sicherzustellen. Insofern gilt es, sich an EU-Initiativen wie Gaia-X zu orientieren. Der Austausch mit europäischen und weiteren ausländischen Interessensgruppen ist dafür aktiv zu verfolgen. Dies betrifft nicht nur Bundesämter wie das BAKOM und die DV, sondern auch sektorspezifische Wirtschaftsakteur:innen.